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威尼斯人官网下载:国家有关部门制定出台了一系列相关政策

时间:2020/6/16 9:43:50   作者:   来源:   阅读:159   评论:0
内容摘要:近日在北京发布。白皮书显示,目前肢端肥大症患者的生活质量降低,药物负担和可及性问题尤为突出。专家指出,肢端肥大症是一种慢性进行性内分泌疾病,发病隐匿。由于对本病缺乏足够的认识,患者往往要在数年后才能确诊。由北京疾病挑战公益基金会主办,中国罕见病联盟指导,中国垂体腺瘤协作组和垂体肿...
近日在北京发布。白皮书显示,目前肢端肥大症患者的生活质量降低,药物负担和可及性问题尤为突出。专家指出,肢端肥大症是一种慢性进行性内分泌疾病,发病隐匿。由于对本病缺乏足够的认识,患者往往要在数年后才能确诊。

由北京疾病挑战公益基金会主办,中国罕见病联盟指导,中国垂体腺瘤协作组和垂体肿瘤GH患者协会共同主办,Ipsen支持在北京举办的“中国肢端肥大患者社会综合调查白皮书”。

中国罕见病联盟副主席兼秘书长张树阳在一次网络演讲中表示,该白皮书的发布表明,中国罕见病的预防和治疗还有很长的路要走。近年来,国家有关部门制定出台了一系列相关政策,推动罕见病诊疗和保障工作的发展。国家卫生健康委员会成立罕见病诊治专家委员会,建立全国协作网络,发布“首批罕见病名录”,收录121种罕见病。

中国神经外科学会常委、书记王仁志教授说:“目前,世界上有3亿多罕见病患者,已确诊的罕见病有7000多种。在中国,有超过2000万罕见疾病患者。肢端肥大症是一种罕见的威胁人类健康的疾病。它的流行率约为每百万人40-125例,每年的发病率为每百万人3-4例。”

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